Ons werk wordt gedreven door de behoeften van myeloompatiënten. Om de stem van de patiënt zo goed mogelijk weer te geven, is het essentieel dat we input van patiënten krijgen. Op die manier kunnen we pleiten voor behandelingen en zorgstandaarden die belangrijk zijn voor myeloom patiënten. Daarom voert Myeloma Patients Europe (MPE) in samenwerking met de Belgische universiteit KU Leuven en het IMI-project PREFER, een online enquête uit. Via deze enquête trachten we te begrijpen wat de voorkeuren van myeloompatiënten voor behandelingen zijn.
Het belangrijkste doel van dit onderzoek is om de kenmerken van myeloombehandelingen te identificeren die belangrijk zijn voor u als patiënt. Uw deelname zal bijdragen om het perspectief van de patiënt op myeloombehandelingen te begrijpen, en te betrekken tijdens het ontwikkelingsproces van geneesmiddelen. De bevindingen van dit onderzoek zijn daarnaast informatief voor toekomstige projecten over de voorkeuren van patiënten. Zulke projecten worden steeds belangrijker voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en het begrijpen van de waarde van nieuwe medicijnen.
Om de enquête in te vullen, klik HIER.
Uw antwoorden worden overeenkomstig de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) verwerkt. U zal niet te herkennen zijn uit de studieresultaten: deze zullen niet uw naam noch enige naar u te herleiden informatie bevatten. Deelname heeft geen invloed op uw behandeling. HIER kunt u meer lezen over het onderzoek.
De enquête is beschikbaar in het Nederlands, Engels, Fins, Frans, Duits, Roemeens en Spaans. Op de tweede pagina van de enquête kunt u de taal van uw voorkeur selecteren. U kunt de enquête het beste op uw laptop, computer of tablet invullen (maar als u het goed vindt met kleinere afbeeldingen en tekst, kunt u ook uw smartphone gebruiken). Vul deze enquête slechts één keer in.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met de volgende hematologen: Prof. Dr. Cabezudo (Spanje), Prof. Dr. Coriu (Roemenië) en Prof. Dr. Delforge (België).
Voor meer informatie, of als u vragen heeft over de enquête, kunt u een e-mail sturen naar of Head of Patient Evidence, Jayne Galinsky, op galinsky@mpeurope.org of Rosanne Janssens op rosanne.janssens@kuleuven .
MPE, de Belgische universiteit KU Leuven en het IMI PREFER consortium willen u bij voorbaat bedanken voor het invullen van de enquête!
