Myeloma Patients Europe (MPE), o organizație-umbrelă a grupurilor și asociațiilor pacienților cu mielom, administrează un chestionar în colaborare cu Amgen pentru pacienții europeni cu mielom, pentru a le înțelege nevoile de informare.
Dacă suferiți de mielom și locuiți în România, și ați urmat cel puțin un tratament anterior sau urmați în prezent primul dvs. tratament, MPE v-ar fi foarte recunoscătoare dacă v-ați face timp să răspundeți la chestionar.
Puteți găsi adresa chestionarului aici.
Chestionarul a fost elaborat în colaborare cu compania farmaceutică Amgen.
Chestionarul adresează pacienților o serie de întrebări, pentru a înțelege mai bine nevoile și preferințele pacienților cu mielom, punând accentul în special pe tipurile de informații pe care pacienții le consideră importante pentru a lua decizii informate în materie de tratament.
De asemenea, scopul său este acela de a înțelege:
- Implicarea pacientului în ultima sa decizie în materie de tratament și factorii care au stat la baza acesteia
- Modul în care informațiile sunt asociate cu gradul de încredere în procesul decizional în ceea ce privește tratamentul
- Comunicarea dintre cadrele medicale și pacienți cu privire la deciziile în materie de tratament
Rezultatele chestionarului vor fi publicate și vor furniza date valoroase privind nevoile pacienților; ele vor fi folosite pentru stabilirea strategiilor de informare a unei game largi de părți interesate, precum companiile farmaceutice și grupurile de pacienți. De asemenea, MPE și membrii săi vor utiliza rezultatele chestionarului pentru a-și elabora strategiile de susținere și de campanii, al căror scop este acela de a îmbunătăți experiența pacienților din întreaga Europă.
Date comparative
Chestionarul este tradus și se desfășoară în 12 țări europene: Austria, Finlanda, Franța, Germania, Ungaria, Israel, Țările de Jos, Polonia, România, Suedia, Elveția și Regatul Unit.
Se dorește obținerea de răspunsuri de la 1 000 de pacienți cu mielom din întreaga Europă. Administrarea chestionarului în mai multe țări va permite o analiză specifică și comparativă a rezultatelor, la nivel de țară, ceea ce va permite înțelegerea diferențelor dintre experiențele pacienților în diferite părți ale Europei.
Unde pot găsi informații suplimentare?
Pentru informații suplimentare sau dacă aveți întrebări în legătură cu chestionarul, vă rugăm să o contactați prin e-mail pe Kate Morgan, Manager de politică, Myeloma Patients Europe, la adresa morgan@mpeurope.org
MPE și Amgen vă mulțumesc anticipat pentru completarea chestionarului.